En bref :
- L’APAJH mène un projet de guidance parentale à Mayotte.
- Binta Doumbia, chargée de projet à l’APAJH, présente ce dispositif et son objectif.
Sollicitée par l’agence régionale de santé (ARS) Océan Indien, l’APAJH mène un projet de guidance parentale à Mayotte. L’objectif est de mobiliser et d’accompagner les familles mahoraises pour les rendre davantage actrices de l’accompagnement de leur enfant en situation de handicap. Rencontre avec Binta Doumbia, chargée de projet à l’APAJH.
Pénurie de professionnels de santé, manque d’équipements médico-sociaux, 500 enfants en attente de places… Les problématiques sont nombreuses à Mayotte et concernent l’accès aux soins, au logement, à l’éducation, à la scolarisation, etc. Au côté d’un contexte économique difficile existe également un contexte culturel spécifique qui prend appui sur une organisation familiale élargie, sur des croyances et des représentations culturelles du handicap.
Pour répondre aux besoins identifiés sur le département, l’ARS Océan Indien, aussi bien au niveau de la santé que du handicap, a pour objectif la construction d’une offre médico-sociale avec la création d’environ 450 places en structures médico-sociales d’ici 2020. Au regard du contexte particulier de ce département, l’ARS Océan Indien veut également traiter la question de la guidance parentale pour impliquer les familles.
« A l’initiative de l’ARS, l’APAJH mène un projet de guidance parentale. Il s’agit d’un projet territorialisé qui permet de fédérer des acteurs locaux autour de la question du soutien à l’accompagnement parental » explique Binta Doumbia. « Lancé en 2017 et planifié sur 18 mois, il a déjà mobilisé beaucoup d’énergie. Au cœur du dispositif, le bénéficiaire final est l’enfant en situation de handicap ».
Une démarche pragmatique et de co-construction
Pour mener à bien ce projet, la démarche de l’APAJH et de ses partenaires s’organise à partir d’une co-construction avec les professionnels sociaux et médico-sociaux, avec des allers-retours, analyses des situations, pour aboutir à une modélisation de pratiques.
Il existe peu d’écrits sur le handicap dans les familles mahoraises. C’est pourquoi l’équipe projet a jugé indispensable de ne pas travailler à partir de certains préjugés mais véritablement à partir des remontées du terrain, notamment sur la représentation du handicap par les familles. Leur démarche a reposé depuis le début sur l’idée de construire le projet avec les populations concernées sur place. Leur volonté est de mener un travail respectueux de la singularité de chaque famille, sans se positionner en tant qu’expert prodiguant la bonne parole.
Des outils et un référentiel de bonnes pratiques pour accompagner familles et professionnels
A ce jour, 12 familles ressources ont déjà mené des expériences dans l’accompagnement du parcours de leur enfant. Elles participent à des temps d’échanges avec 80 familles cibles, sous forme de partage d’expériences. «Sur les 80 familles cibles identifiées, 50 étaient sans solution. Nous sommes dans une dynamique de co-construction, avec mobilisation de l’intelligence collective. A Mayotte, les réponses sont insuffisantes par rapport à la réalité. La question de la pair-aidance est très importante car les familles sont compétentes. Le recueil de leurs expertises permet aux professionnels de répondre au plus près des besoins », poursuit Binta Doumbia.
A l’issue du projet, l’APAJH remettra à l’ARS et à la CNSA un guide de bonnes pratiques et d’autres outils comme des contenus de formation à destination des professionnels, des référentiels avec des exemples d’outils, d’actions, d’expérimentations mises en place, des documents faciles à lire à destination des parents, etc. C’est une coopération « gagnant-gagnant » pour la Fédération APAJH, les acteurs sociaux et médico-sociaux, le territoire et les partenaires institutionnels.
Les partenaires du projet sont l’ARS Océan Indien, la MDPH de Mayotte, le Conseil départemental de Mayotte, la Direction de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion sociale, la Caisse de Sécurité Sociale de Mayotte, l’association gestionnaire des ESMS mahorais, la CNSA et le Centre hospitalier de Mayotte
